El camino hacia la erradicación de la lepra en Ghana pasa por el fin del estigma y el papel de la religión

🇬🇭 En la leprosería de Ankaful se juntan el estigma, la sensibilización y el papel de la religión en el camino hacia la erradicación de la lepra.

La prótesis y las manos engarrotadas de John Kuayason como consecuencia de la lepra. Fotografía de Francisco Galeazzi/Fundación Anesvad.

Aprieta el calor. En la leprosería de Ankaful de la región de Cape Coast, en Ghana, no queda otra que sacar las banquetas de maderas y las sillas de plástico bajo la sombra de alguno de los frondosos árboles que rodean las viviendas. Desde los años 50, se ha formado una comunidad artificial a partir de un campamento de ocupantes donde vivían los enfermos de lepra mientras recibían tratamiento. El campamento fue designado como una aldea de rehabilitación posleprosa y más del 60% de las personas que han pasado por ahí han tenido uno o más miembros sometidos al tratamiento contra la lepra. John Kuayason y Kwisykum siguen ahí y charlan en una esquina.

El primero lleva más de 40 años entre las mismas paredes. Llegó desde la región oeste del país. “Vine aquí para empezar el tratamiento y, sin darme cuenta, el tiempo ha volado”, cuenta. La mitad de su pierna está amputada y un trozo de prótesis, color oscuro, emula la mitad restante. “Llegué tarde al hospital de Ankaful. Si no me amputaban la pierda, podía morir”. Como su compañero Kwisykum, padeció lepra, una de las enfermedades tropicales más comunes en la región ghanesa, de la que se ha recuperado.

Kwisykum fue diagnosticado con lepra en 2007 y al principio solo recurrió a hierbas y medicinas naturales para tratar su enfermedad. “Cuando me dieron la noticia, empezó la discriminación. Por eso tuve que venir aquí a vivir, la comunidad no nos aceptaba”, revela. La discapacidad en sus dos pies no solo coartó su vida social y familiar, sino también, su economía. “Antes trabajaba en las plantaciones de cacao como agricultor, pero tuve que dejarlo”.

A pesar de que el propio lugar arrastra estigmatización, soledad y aislamiento, gracias al trabajo de las organizaciones locales, ambos han podido retomar su vida familiar. Ya no están solos. El primero, viudo, vive ahí mismo con sus tres hijos y, el segundo, recibe habitualmente visitas de amigos y familiares. “Antes nos daba miedo el estigma que había alrededor de la lepra, nos afectaba. Ahora nos sentimos comprendidos”, cuenta Kwisykum. “Al fin”, añade John.

Pero no todos tienen la misma suerte. Unas calles más atrás, el infierno del calor se apodera de John Mensah Saba. A diferencia de sus vecinos, el joven no puede cruzar el umbral que separa la estrecha terraza de su vivienda del camino de tierra y piedras. Tiene úlcera de buruli. Ambas piernas están rodeadas por unas vendas, humedecidas por el sudor y repletas de polvo marrón.

John Mensah Saba en la terraza de su vivienda en la antigua leprosería de Ankaful. Fotografía de Francisco Galeazzi/Fundación Anesvad.

Saba vive aquí desde 2019. Unos meses antes, le empezaron a salir unos puntos negros por la piel. “Me picaban las piernas”, cuenta. Tras recurrir a la atención sanitaria, la irritación se tradujo en úlcera de buruli. “Tenía una vida. Vivía con mi comunidad y trabajaba en la construcción. De repente, mis padres se murieron, a mí me detectaron la enfermedad y comenzó la discriminación”. Desde que empezó el tratamiento para intentar frenar la enfermedad, no ha recibido ni una visita. “No vienen, les llamo, y no me contestan. Mi familia no quiere saber nada”, cuenta.

El estigma ha tocado a su puerta. “No tengo futuro porque perdí la esperanza en él hace tiempo”. Su cuerpo, agitado, se encorva encima de la silla. Con la mirada nublada, admira las dos vendas, que intenta disimular. Ahí asoma su sentencia.

Educación e información: las claves contra el estigma alrededor de la lepra

Patrick Davies es fundador y líder de la organización Gate Foundation, que colabora con la Fundación Anesvad en Ghana. Con más de ocho años de experiencia alrededor de las enfermedades tropicales desatendidas, su activismo y trabajo nació en casa. “Mi abuelo sufrió lepra. He vivido de primera mano el estigma que se genera alrededor de los afectados por enfermedades tropicales desatendidas”, cuenta.

“La erradicación de la enfermedad de Hansen (o lepra) es viable en Ghana, solo hace falta información y educación”, revela. El joven insiste en que la ausencia de conocimientos certeros y científicamente probados alientan el miedo y la discriminación en las comunidades locales. “El estigma solo sigue en aquellos rincones más aislados de las poblaciones locales del país. Es ahí donde está el problema. El resto de Ghana está libre e informada”, asegura.

Patrick Davis, líder y fundador de Gate Foundation durante un taller de sensibilización sobre las ETD en Ghana. Fotografía de Francisco Galeazzi/Fundación Anesvad.

Las actividades que realiza Gate Foundation en Ghana no solo se circunscriben a la leprosería y a las víctimas o supervivientes de las enfermedades tropicales, van mucho más allá. “El problema no lo tienen los afectados, lo tiene la gente de su alrededor. Ahí es donde tenemos que trabajar”, apunta. Kwisykum, que lleva varios años en contacto con Patrick y su equipo, destaca las actividades de Gate Foundation en las que participa: “Nos preparan talleres de higiene personal para evitar la transmisión de las ETD, nos enseñan a limpiar bien nuestras casas y a gestionar nuestros recursos económicos para ser independientes”, señala.

El refugio espiritual: Anthony Sachaba, de perder a sus padres por la lepra a pregonar sobre ETD en sus misas

Anthony Sachaba en las inmediaciones de la antigua leprosería de Ankaful. Fotografía de Francisco Galeazzi/Fundación Anesvad.

Anthony nació en Ankaful hace 38 años y desde hace cuatro rinde servicios como pastor en la leprosería y alrededores. “El 26 de diciembre de 2020 mi vida cambió”, cuenta. Desde entonces, y como cuenta él mismo, reunió la voluntad espiritual y el potencial personal para servir a su comunidad: “No hace falta nada más. Solo voluntad y potencial”, insiste. Aun así, su motivación por involucrarse en las comunidades de afectados por ETD empezó a rumiar cuando, de pequeño, sus compañeros de escuela insultaban a sus padres. Padecían lepra. Su madre murió en 1996 y su padre, en 2008.

“La religión es fundamental entre aquellos que han sufrido alguna ETD y aquellos que siguen en tratamiento. Estos últimos han perdido la esperanza y el único refugio es Dios. Él sí la tiene”, señala. Anthony organiza talleres de sensibilización en la Iglesia y ejerce como activista religioso. “Hablo con otros compañeros, con pastores más ancianos, ellos también tienen que estar alineados. Tienen que conocer las problemáticas de las personas con lepra o úlcera de buruli en las comunidades locales”, añade. Un tema que no solo tratan los cristianos, sino que es acorde a cualquier religión. “Cooperamos con los líderes islámicos y les pedimos que nos acompañen en las actividades de sensibilización. No importa la religión, tenemos un solo Dios”, asegura.

En los últimos años, Anthony destaca que se está produciendo un cambio, incluso alrededor de la auto estigmatización: “Salen y se divierten”. Salen y se divierten porque conocen las causas, las consecuencias y las primeras señales de las enfermedades. No solo eso, sino que además, las comparten con amigos y familiares para prevenir el avance de esta.

“Si nadie les abraza porque les rechazan y aíslan, nosotros tenemos el deber de abrazarles”, relata el joven. Un gesto que lo cambia todo. La motivación transciende lo terrenal.