Del papel a lo digital: cómo los líderes comunitarios luchan contra el estigma en Ghana
🏥 En ocasión del Día Internacional de la Salud y en colaboración con Fundación Anesvad charlamos con tres líderes comunitarios en Ghana que están cambiando la narrativa sobre las ETD.
Según la Organización Mundial de la Salud, al menos 140 países reconocen la salud como un derecho humano en su constitución. La realidad es que, en la práctica, muchas de las iniciativas caen en el olvido o quedan inhabilitadas por la falta de material, personal y sensibilización.
En ocasión del Día Mundial de la Salud, bajo el lema de “Mi salud, mi derecho” y en colaboración con nuestras compañeras de Fundación Anesvad publicamos el primero de muchos reportajes de nuestro viaje a Ghana. En esta ocasión, hablamos con tres líderes comunitarios sobre el estigma alrededor de enfermedades desatendidas como la lepra, la úlcera de buruli o la elefantiasis.
Una pequeña plaza techada es un refugio y un descanso del sol. Dentro, una fila de sillas de plástico desordenadas reúne a jóvenes, niños, ancianos y adultos. En el fondo de la plaza, una mesa está abarrotada de botellas de diferentes tamaños y colores. Huele a jabón. Doreas Avoortwe recoloca el material y adelanta las actividades de la jornada para los habitantes de Bantuma, en la costa oeste de Ghana: “Tenemos que hablar sobre la importancia del lavado de manos. La higiene es fundamental para acabar con las enfermedades tropicales y con, consecuentemente, con el estigma”, cuenta.
Avoortwe es miembro de PAORP (Pan African Organisation for Research and Protection of Violence on Women and Children), que colabora con Fundación Anesvad, y CEO de la organización Hope for Youth and Women. Desde hace varios años, tiene cuatro objetivos claros: “Para acabar con el estigma debemos de sensibilizar a líderes tradicionales, tanto religiosos como no religioso, educar a la sociedad civil, organizar actividades y talleres en centros educativos y entrenar a voluntarios y profesionales de la sanidad pública”, revela la joven.
En este rincón de Ghana, las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) siguen presentes y, sobre todo, en forma de filariasis linfática, pian, lepra o úlcera de buruli. “En las comunidades rurales es más probable que aparezcan estas enfermedades. No solo están aislados de las grandes ciudades, sino que, además, no tienen la atención médica necesaria y utilizan agua contaminada”, añade Avoortwe mientras busca la resto del equipo de PAORP. Empieza el taller.
Mientras, Isaac, Paul y Evans charlan en una de las esquinas de la plaza techada. Con las insignias de sus camisetas revelan su misión. A través de sus palabras verbalizan la experiencia, su lucha contra el estigma relacionado con las ETD y su relación con la población afectada por las mismas. Los tres son líderes comunitarios en diferentes zonas de la costa oeste del país de África occidental. Cuando las enfermedades irrumpieron en sus comunidades, la información era escasa. Hoy, aunque los talleres de sensibilización son abundantes, el estigma alrededor de enfermedades como la lepra sigue atravesando y entorpeciendo sus trabajos.
Evans Arkon, 25 años y líder comunitario de Simiro
Cuando Evans se sienta, antes de empezar la entrevista, enseña con orgullo su camiseta azul. El joven, que durante dos años ha trabajado como voluntario en talleres de sensibilización sobre el estigma alrededor de las enfermedades tropicales desatendidas, hoy es un referente entre los jóvenes de su comunidad. “Además de realizar talleres y charlas, también me encargo de trasladar nuestros problemas, los de la gente joven, a los círculos de decisión y poder en la comunidad”, cuenta.
El joven no se limita al trabajo en su comunidad. En su tiempo libre, también colabora con iCare Foundation, una organización no gubernamental que apoya a más de 10 comunidades y 5.000 personas a lo largo de Ghana en programas educativos a escala local.
Sobre las ETD, Evans cuenta que ha crecido cerca de ellas: “Es normal que alguien de tu entorno, familiares o amigos, estén diagnosticados con lepra o buruli”, cuenta. “Pero también tienen que entender que es curable y que puede ser tratado con medicamentos”, añade. Y si, como Evans apunta, en los últimos años los tratamientos para ETD como la lepra han evolucionado y, hoy, por suerte o por desgracia, el problema es otro: “Aunque haya disminuido, el estigma sobre las ETD en las comunidades sigue siendo muy alto”, desvela.
“En algunas partes del país, el 30% de las personas con ETD que viven en entornos rurales están discriminadas”, cuenta. Sin ir más lejos, una compañera de pupitre, que padeció buruli, no quería salir de casa porque nadie la miraba ni se acercaba. “Recuerdo que hasta dejó su trabajo en el campo y se quedó sin ingresos para seguir pagando la escuela”, añade Evans. Cuando pregunto sobre el porqué de esa discriminación, Evans encoge los hombros: “Algunos dicen que es una brujería o que Dios te está castigando porque has cometido pecados en tu vida o con tu comunidad”.
Isaac Arthur, 37 años y líder comunitario de Pershie
La campana de notificaciones de su cuenta en Facebook está a rebosar: +20 comentarios, likes, publicaciones compartidas y mensajes privados. Desde que ha empezado el taller en Bantuma, Isaac, de 37 años, no ha parado de fotografiar, teclear en la pantalla de su móvil y compartir. “Así podemos llegar a más gente y, sobre todo, a los más jóvenes”, cuenta. Isaac nació en Costa de Marfil, pero desde que tiene cinco años vive en Ghana, en la comunidad de Pershie en Elmina. En sus redes sociales, explica cuáles son los primeros signos y síntomas de una enfermedad relacionada con la piel. “Yo también he tenido que informarme y aprender. La lepra siempre ha sido un tabú”, revela.
Además de las redes sociales y los talleres de sensibilización, Isaac también utiliza las artes para concienciar. Con el drama social, recrean la detección y tratamiento de las ETD. “Normalmente, los actores son personas que están en ese momento contagiadas o que ya han superado la enfermedad. Les gusta recrear sus experiencias para compartirlas con los demás”, cuenta Isaac. Una vez, añade el joven, dos chicos de su comunidad se dieron cuenta de que tenían lepra porque sus compañeros de escuela recrearon los picores detrás de las orejas. “Llegaron a tiempo y la detección temprana les salvo de perder una pierna o un brazo”, añade.
“El estigma no es lo peor. Lo peor es la auto estigmatización”. Isaac, como otros compañeros de PAORP cuentan que, a veces, lo que entorpece la educación alrededor de las ETD es la marginalización de los propios afectados. “No quieren salir, no quieren hablar y sienten que todos los ojos están mirándoles. Hay veces que la comunidad está más sensibilizada que los diagnosticados que están bajo tratamiento”, añade.
Paul Kobina Anoli, 65 años y líder comunitario de Kafodzidzi
Paul espera a que empiece el taller. En una silla, observa a los demás y sonríe cuando algunas de las participantes pega una carcajada. Las arrugas, que contornean su rostro, son la mejor cicatriz de la sabiduría y la experiencia. A sus 65 años, ha cumplido más de 20 como líder comunitario en Kafodzidzi y se presenta como la voz más optimista: “Estamos muy cerca de acabar con el estigma de las ETD”, revela e insiste en varias ocasiones durante la conversación. “En mi comunidad ningún paciente de ETD está discriminado o ha perdido su trabajo como consecuencia de su enfermedad”, añade Paul.
Paul hace de todo: organiza talleres, pasea por las calles de su comunidad con carteles con información básica sobre las ETD, lleva en su coche al hospital a posibles casos de lepra, buruli o elefantiasis o les enseña a lavarse las heridas. “Hay un factor espiritual y religioso que me impulsa a hacer lo que hago. Sé que es la misión que Dios quiere que cumplamos en vida”, añade.