Cómo concienciar sobre la lepra a través de comunidades de mujeres en Togo y Costa de Marfil
Cómo concienciar sobre la lepra a través de comunidades de mujeres en Togo y Costa de Marfil
🏥 En el Día Internacional de las Enfermedades Tropicales Desatendidas y en colaboración con IDEA Global y Fundación Anesvad ponemos voz a las víctimas de lepra y su papel en la sensibilización.
Marie Sleysor camina entre uno de los mercados locales de Lomé, capital de Togo. Entre las coloridas frutas y verduras, la mujer esquiva el tráfico y el polvo que levantan las ruedas de las motos y que dejan las pisadas de los viandantes. Con una bolsa azul en su mano izquierda y una muleta, en la que apoya su mano derecha, avanza con dificultades pero con determinación de vuelta a casa después de un día de trabajo.
Su infancia no fue como la de los demás, cuenta Marie. Con tres años cayó enferma. Para paliar el dolor y como medida de prevención, su madre le administró la inyección de la politerapia: la mezcla los fármacos de la dapsona, la rifampicina y la clofazimina que, cuya combinación, puede ayudar a prevenir discapacidades adyacentes a la enfermedad de Hansen, también conocida como la lepra.
Poco después, cuando Marie intentó ponerse en pie, se percató de que había perdido la sensibilidad en ambas piernas. Ya era tarde, se había convertido en una de tantas víctimas de la lepra. Hoy consigue caminar gracias a dos muletas y unas prótesis metálicas que sujetan sus piernas. “Desde los seis años soy una persona discapacitada, pero nunca me ha faltado el amor de mi familia. Gracias a eso, hoy me olvido de mi condición”, cuenta.
Entre semana, Marie, de profesión socióloga, trabaja como asistente de proyectos en el centro de APROFETHO (Association of Women with Disabilities in Togo) en la capital de Togo. “Me levanto feliz, rezo y salgo hacia el centro, donde empiezo a trabajar desde las siete y media de la mañana”, explica. IDEA se fundó sobre el principio fundamental de que las personas que han experimentado lepra, deben ser reconocidas como parte integral de todos los enfoques de la enfermedad, desde el clínico, la investigación y el regulatorio, hasta el impacto económico y psicosocial.
A pesar de las trabas sociales, Marie nunca ha desistido. “No todo el mundo entiende la discapacidad, solo piensan que es una maldición”, añade. La joven cuenta que los niños se sienten intimidados cuando la ven pasar y que sus padres, tampoco hacen nada por remediarlo. “Si yo no trabajara por la sensibilización sobre lo que es ser una persona discapacitada, todo sería mucho peor. También es importante que los propios discapacitados conozcan sus derechos para poder defenderse”, añade Marie.
Alrededor de 700 kilómetros separan a Marie de Kouassi A. Adelaïde, otra víctima de la lepra. La joven, que vive en Zoukougbeu, en la zona oeste de Costa de Marfil, tiene una malformación en una de sus manos. “Un día, cuando era pequeña, se me empezó a hinchar un brazo. Intenté curarme con medicamentos tradicionales, pero terminé yendo al hospital, donde me hicieron una radiografía y me diagnosticaron la enfermedad”, cuenta.
“Mira su brazo, mira su brazo”. Adelaïde ha pasado su infancia escuchando comentarios similares, entre vías médicas y durmiendo en camas de hospital. Hoy continúa sus estudios gracias al apoyo y el calor de su familia y sueña con mudarse y trabajar algún día en la ciudad, donde cree que puede tener más y mejores oportunidades. “Mi situación me ha hecho fuerte, pero no quiero mencionar el nombre de la enfermedad, me recuerda al pasado”, revela.
Unidas por su discapacidad, tanto Marie como Adelaïde trabajan día tras día, con la conciliación familiar por bandera, por sensibilizar sobre las enfermedades tropicales desatendidas. Un aprendizaje y una actuación en femenino que ilustra las caras más visibles de la discriminación en dos sociedades envueltas por el tradicionalismo o el mundo rural. Unidas actúan para eliminar el estigma alrededor de la lepra y, con mucha esperanza y cooperación nacional e internacional, por erradicar la enfermedad.
Una enfermedad lenta, silenciosa y extendida en África
La lepra, que está catalogada como una Enfermedad Tropical Desatendida (también conocida como ETD) se contagia lentamente (entre 5 y 30 años) a través de las vías respiratorias y un contacto extensivo entre la persona sana y aquella que porta la enfermedad. África es la segunda región del mundo, después del Sudeste Asiático, que bate cifras en India, con más casos de lepra, alrededor de 21,000. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el número de nuevos casos ha descendido un 66% durante los últimos 20 años, pero hay quiénes todavía la siguen padeciendo en silencio.
La enfermedad infecciosa crónica afecta principalmente a la piel y a los nervios periféricos y, si no se trata a tiempo, puede causar discapacidad progresiva y permanente. Por lo general, se manifiesta por la presencia de lesiones cutáneas y la pérdida de sensibilidad o rojez en una mancha o placa cutánea pálida.
La enfermedad se extiende con rapidez entre los rincones más olvidados de los países del África occidental. En Togo, se estima que la agricultura representa un 18,5% del Producto Interior Bruto y que la agricultura y el comercio de subsistencia emplean aproximadamente al 65% de la población del país. A pesar de que, siguiendo las indicaciones de la OMS, la lepra no se considera un problema de salud pública cuando hay menos de 1 caso por 10.000 habitantes, en Togo hay una alta incidencia en algunos puntos del país que, según estudios, podrían provocar una expansión de la enfermedad.
En el caso de Costa de Marfil, y a pesar de los avances a nivel mundial, todavía persisten desafíos en el país relacionados con la identificación temprana, el tratamiento y la eliminación del estigma asociado a la enfermedad. El país se encuentra desde hace 10 años en el umbral de la eliminación de la lepra, es decir, que anualmente se registran menos de un caso por cada 100.000 personas. Motivados por ello, Costa de Marfil se ha comprometido a alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Cero Lepra para el año 2023, dentro del Programa Nacional contra la Lepra, en el que colaboran diferentes asociaciones, entre ellas, Fundación Anesvad.
30 de enero: Día Internacional de las Enfermedades Tropicales Desatendidas
Como cada año desde 2015, el 30 de enero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Tropicales Desatendidas (también conocidas como ETD). Desde entonces, la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como una amplia gama de socios globales como Fundación Anesvad, lideran campañas para lograr los objetivos de la hoja de ruta de la propia OMS y visibilizar las historias de miles de mujeres como Marie y Adelaïde.
Además de la lepra, hay otras ETD como la úlcera de Buluri, el pian y la elefantiasis, sobre las que las organizaciones realizan diversas campañas sobre el camino hacia su eliminación. En el primer caso, en 2019 la OMS estableció la Red de Laboratorios para la lucha con la Úlcera de Buruli en África, con el objetivo de ayudar a mejorar la confirmación por prueba PCR en nueve países de África donde la enfermedad es endémica. La acción contó con el apoyo de Fundación Anesvad y estuvo coordinada por el Centro Pasteur de Camerún.
Este año, el objetivo del Día Mundial de las ETD busca concienciar el impulso de los años anteriores, identificar oportunidades para una acción integrada y continuar la inversión relacionada con la prevención y el cuidado de las personas con ETD. Bajo el lema Unite. Act. Eliminate nos aliamos con Fundación Anesvad y el proyecto IDEA Global (The International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement) para dar a conocer las enfermedades tropicales desatendidas y el sufrimiento que causan para así obtener apoyo para su control, eliminación y erradicación.
